失去一个孩子是如何激发这位前科技高管开始自己的事业的

从菲尔·马蒂 (phil Martie) 的双胞胎婴儿第一次呼吸的那一刻起，他们就为生存而奋斗。婴儿尼科莱特 (Nicolette) 和婴儿贝克斯利 (Bexley) 出生时只有小仓鼠大小，而且发育严重，因此过早地将自己介绍给世界15周。

他们的生存机会很严峻。

37岁的菲尔告诉企业家: “他们每个人都在1.5镑，有一份需要解决的医疗状况的完整清单。”作为新父亲，他的第一个本能是尽其所能保护新生的孩子，确保他们的安全和生命。然而，甚至无法握住它们，他和他的妻子裘德·阿尔坎塔拉·马蒂 (Jude Alcantara Martie) 无能为力。

我创立https://t.co/WUHvc34Hiq的三个灵感中的两个。Pic.twitter.com/6fprbxt2nh

-菲尔·马蒂 (@ 菲尔玛蒂) 2015年12月14日

'无能为力'

新父母感到恐惧，疲惫和沮丧，坐了几个小时，几天和几周，为他们的小孩子的健康感到痛苦，因为他们在蜂鸣的新生儿重症监护病房 (NICU) 孵化器中虚弱。呼吸机覆盖在医用管道和静脉输液管中，大部分时间都在为婴儿的肺部呼吸。“我们无力帮助他们，” 菲尔说。

图像信用: 尼科莱特

他的儿子贝克斯利 (Bexley) 渡过了难关。尽管在重症监护病房 (NICU) 经历了110天的康复，但他还是幸存了下来。然而，贝克斯利的妹妹尼科莱特却没有同样的命运。她在手术中去世，就在她出生27天后。

尼科莱特的逝世是菲尔和裘德将永远忍受的损失。虽然女儿不在时留下的空白可能永远无法完全治愈，但加利福尼亚州洛斯阿拉米托斯的母亲和父亲在为已故新生儿的记忆和她的名字建立新的事业时感到有些安慰。

“我想参与我孩子的护理，但我没有工具能让我在新生儿重症监护病房的旅程中走得足够快。”那是我决定建造它们的时候，“菲尔在最近在加利福尼亚州圣莫尼卡举行的Startupbootcamp健康技术活动上告诉我们。

企业的诞生

仍然悲伤，在女儿去世仅11个月后，菲尔推出了尼科莱特。这家总部位于加利福尼亚州圣安娜的初创公司的目标是让在NICUs住院的婴儿的父母在孩子的医疗保健中发出有力的声音，这是他和他的妻子在他们和他们的孩子最需要的时候感觉不到的。

菲尔说: “在这两种情况下，我们都不是婴儿医疗团队的授权倡导者，这感觉很糟糕。”“如果我们当时知道我们现在所知道的，我们就可以拯救尼科莱特的生命。”

菲尔 (phil) 担任首席执行官，与三名科技行业专业人士和一名医生共同创立了尼科莱特 (Nicolette)。菲尔斯开始全职在创业去年2月工作。加利福尼亚州奥兰治县儿童医院的新生儿科医生Michel Mikhael负责Nicolette的医疗策略。布莱恩·威尔逊 (Bryan Wilson) 在财富500强公司从事外包工作，负责设计。塞思·布里克曼 (Seth Brickman) 也来自《财富》500的背景，领导着业务运营。菲尔 (phil) 的兄弟，专门研究人工智能的计算机科学家李·马蒂 (Lee Martie) 为技术提供建议。

在全力以赴之前，菲尔在公司销售、分析和运营中担任过几个不同的角色。他最近的职位是佳能美国西部业务副总裁，他专门从事外包工作。

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赋予父母权力

Nicolette的第一个产品是即将推出的面向父母，符合HIpAA的应用程序，称为NicoBoard。菲尔说，它以直观的方式共享NICU患者的电子健康记录 (EHR) 数据，旨在使父母 “无需成为统计学家” 即可快速掌握信息。“它提取EHR原始数据，并将其综合为父母的消耗性格式。这样，他们就能感到有能力和有信心参与孩子的健康之旅。“

除了解析出易于消化的EHR数据可视化 (例如，患者的血氧饱和度，二氧化碳水平和呼吸暂停发作史的彩色编码图) 之外，NicoBoard还将为父母提供与新生儿健康相关的精选研究。这个想法是让父母利用这项研究代表他们的婴儿做出更明智的医疗保健决定。菲尔说，研究来源将包括经认可的第三方来源，pubMed可能包括在内。

至于NicoBoard在日常应用中的工作方式，phil解释说，医院将为父母提供由Nicolette提供的包含该应用程序的专用平板电脑。父母还可以将应用程序下载到他们的个人移动设备上，并在他们的笔记本电脑上使用在线版本。

脱颖而出

面向父母的面向NICU以患者为中心的健康技术微领域中的其他类似产品包括非常有限的应用程序。在Apple App Store和Google play中搜索选项显示，在极少数可用的选项中，大多数可以使父母进行视频，照片，日记和手动跟踪其NICU住院婴儿的整体生长和健康进展，NicoBoard也做的所有事情。在这些松散可比的应用程序中，有Mypreemie和NICU parent。与NicoBoard不同，两者都没有直接提取实际的患者EHR数据。

。@ nicoboard @ philmartie分享了他对NICU家长/患者授权的愿景 @ sbcHealth @ Sbootcamp @ CrossCampusLA pic.twitter.com/g08l32zvso

-金·拉尚·汉德罗 (@ 拉什安德罗) 2016年4月7日

菲尔没有为比赛出汗。正如他所看到的，目前市场上没有直接与他竞争的应用程序。“我们的空间里什么都不存在。有了NicoBoard，我们相信我们正在创造一个类别，“他说。“这可以被称为患者授权。将来，我们认为所有提供商都将订阅传递给患者的授权技术和服务。这和拥有手机一样正常。我们现在才刚刚开始。“(有关最近深入研究的另一位即将推出的患者授权应用程序企业家的详细信息，请查看有关myppurplefolder的文章。)

未来看起来光明

当菲尔暗示他的应用程序是即将发生的事情的冰山一角时，菲尔很有可能会有所作为 (这显然是唯一一款以NICU家长为目标的应用程序，它还没有直接从积极住院患者的电子健康记录中提取出来)。越来越多面向消费者的患者信息传播和教育应用程序继续出现在数字医疗领域。高盛 (Goldman Sachs) 预测，蓬勃发展的行业将在短期内成熟到324亿美元的市场，估计其中45% 美元仅来自远程患者监护技术。

此外，微软美国健康与生命科学行业技术部国家主管赫克托·罗德里格斯 (Hector Rodriguez) 表示，仅在患者数据交付之外，以消费者为目标的虚拟医疗应用程序的更广泛领域已经成熟。在phil向行业顾问和潜在投资者推销NicoBoard之后，Rodriguez还参加了Startupbootcamp活动，我们与phil会面。

罗德里格斯告诉企业家: “正如 (微软) 与Gartner和其他研究分析师一起进行的研究一样，我们认为虚拟健康发展非常迅速，并且是传统提供商探索新收入和可扩展护理模式的机会领域。”他还指出，根据市场研究公司Frost & Sullivan本月早些时候发布的最新研究，网络和应用驱动的健康技术行业预计将实现18% 2015年和2021的复合年增长率。

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潜在障碍

即使在分析师对医疗保健相关应用程序行业的乐观前景以及充满希望的更大的医疗技术市场的情况下，罗德里格斯 (Rodriguez) 对NicoBoard是否会被医院广泛采用表示不同的看法，这主要是由于定价。该应用程序定于今年夏天推出，将对父母免费。为了将其货币化，菲尔说他的目标是每月向医院收取约10,000美元的费用。

这个价格标签可能很难卖出。罗德里格斯说: “现在说到医院，即使是免费也太多了。”“价格必须符合需求，如果医院能够提供更好的护理、更好的患者和家庭体验，如果这有助于婴儿更快回家，那么是的，他们会为此付出代价。”

斯泰西·约翰逊 (Stacy Johnson) 是一名职员护士，他在洛杉矶市中心的一家医院的26张床，三级重症监护病房 (NICU) 工作，在该行业拥有20年的经验，但他不同意。(她要求我们不要透露她的雇主的名字，尽管我们在那里确认了她的工作。)“从护士和医院的角度来看，[NicoBoard] 的成本非常高，” 她告诉企业家，“尤其是今天我们在医疗保健领域，利润率不断下降，监管也不断加强。每个人都被迫用更少的钱做更多的事情。大多数医院，特别是那些非营利性和/或依赖政府资助的医院，没有额外的收入来支付这项昂贵的服务。“

她还说，无论是在NICU工作人员方面还是在家长方面，许多医院都缺乏人力来监督NicoBoard的使用。她说: “这听起来对医院和医生来说可能是劳动密集型的。”“在经历了电子健康记录的过渡之后，我敏锐地意识到所有可能发生的故障和接口问题。此外，还有多个EHR程序。没有两家医院一样操作。”

关于隐私的担忧

约翰逊还对NicoBoard中共享的患者数据的安全性和隐私性表示担忧，并指出 “鉴于影响医疗保健的所有技术变化，维护患者的隐私和机密性是巨大的问题。”罗德里格斯 (Rodriguez) 回应了她的担忧，指出NicoBoard应用程序及其内存储的数据 “应在所有解决方案和端点上进行加密和保护”。

作为回应，phil告诉我们该应用程序使用安全套接字层 (SSL) 加密。“患者医疗数据无处可去。”他说，这与拥有安全、 “身份验证” 登录访问该应用程序的父母不同。此外，菲尔说，通过NicoBoard共享的EHR信息，以及Nicolette从应用程序收集的父母参与数据，都不会 “以任何方式” 出售。

然而，值得注意的是，他计划与使用NicoBoard的医院和医疗保健提供者分享他们如何在某些参与基准中与其他提供者 “排名”。他还将与医疗保健提供者分享他所谓的 “授权” 和人口统计信息，目的是帮助改善NICU父母的参与度，特别是在他致力于帮助的低收入父母中。菲尔强调，所有收集的信息都将是 “匿名的、同意的、没有医疗数据的”。

订婚的价格

为了抵消那些持有医院预算资金的人 (例如首席护士约翰逊 (Johnson) 等围绕新技术做出成本决策的人) 的潜在价格恐慌，罗德里格斯 (Rodriguez) 建议让父母和保险公司为NicoBoard买单。但是，菲尔说他对这个想法不开放。为什么？他并不担心基于成本的拒绝，至少目前还没有。

他说: “我们现在已经与许多供应商会面，讨论了很多问题，但价格和负担能力甚至一次都没有被问到。”“他们明白了。”

为了进一步遏制潜在的医院采用挑战，并扩大他的市场影响力，罗德里格斯还建议菲尔在早产率较高的国家/地区提供多种语言的NicoBoard。他说，考虑到美国的早产率正在下降，这将是一个明智的策略。虽然从统计上看可能有所下降，但一角钱3月预测，十分之一的美国婴儿出生太早，估计每年有380,000名早产婴儿出生。

菲尔说，他计划在该应用程序上市的第一年为其添加更多的语言支持。他还希望在为癌症，心脏病和神经系统疾病患者开发类似的应用程序后，在为期五年的扩展路线图结束时向国际扩展。

当然，每个过早出生的危险婴儿都太多了，而且不仅仅是统计数据。每个人，就像菲尔的双胞胎一样，都有一个独特的故事要讲。这对罗德里格斯 (Rodriguez) 来说很重要，他说自己的侄子早产16周，如果当时可以使用，他本可以从像NicoBoard这样的应用程序中受益。罗德里格斯说: “他出生1979年，当时零技术用于吸引患者，并且与NICU患者的接触非常有限。”“信息有限，父母，尤其是年轻的初任父母，不知情，没有准备，教育不足。”

只是旁观者，留在黑暗中

如今，尽管在医患沟通方面取得了长足进步，但在NICU住院的婴儿的一些父母仍然对住院婴儿的护理和状况感到不了解。以马萨诸塞州韦茅斯的迈克尔和特雷西·格鲁马克为例。去年，他们的儿子亚历克斯 (Alex) 在经过126小时的艰苦劳动后，通过剖腹产出生，被送往NICU。

迈克尔、亚历克斯和特雷西·格鲁马克。

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“出生时反应迟钝，呼吸迅速，没有哭泣，他们立即把亚历克斯带到了新生儿重症监护病房，” 迈克尔告诉企业家，他在波士顿大学医学院担任资源调度员。“我们没有得到任何信息。试图获得它是一场斗争。我们儿子在那里的两天半时间太长了，尤其是对我妻子来说，她压力太大，担心她很难从剖腹产中恢复过来。"

迈克尔的妻子特雷西 (Tracy) 是一名物业经理，可以理解的是，他也不知道或不理解亚历克斯 (Alex) 出了什么问题，因此只能猜测他在NICU中做了什么。特雷西告诉《企业家》: “手术后，他们让我重归于好，我记得的下一件事是在康复室。”“就在那时，我意识到我不知道 (亚历克斯) 到底发生了什么。我非常想见我的儿子，他们一直告诉我 '以后'。“

后来，对于焦虑的新妈妈来说，来得还不够快。

她最终被允许第一次去NICU看望并最终抱着她刚出生的婴儿。“当我回到房间后，护士们让我安顿下来时，我想和某人谈谈他们发现的关于亚历克斯的事情，” 她说。“我仍然希望有人告诉我发生了什么，没有人能告诉我。我只是应该去睡觉，早上发现。不用说，我没有睡觉，泪流满面，知道我不能抱着我的孩子，更糟糕的是，我不知道他在做什么，医生知道什么。"

正如她所描述的那样，第一次母亲的感觉就像是永恒-以及不合理的信息中断-进入第二天。“在这里，医生、护士以及最终的患者倡导者都变得有点模糊。没有一致，可靠的答案，”Tracy说。“我们被告知 [亚历克斯] 做得很好，但一切都很模糊。我想知道下一步是什么，没人能告诉我。我想要所有的信息，但得到的很少。他们告诉我们亚历克斯必须留在重症监护病房，但他们不会告诉我们为什么或持续多长时间。导航系统，一个涉及这么多人的系统，非常令人沮丧。我们花了很多时间和眼泪才最终得到一些答案。“

特雷西 (Tracy) 和她的丈夫迈克尔 (Michael) 都说，他们希望在与亚历克斯 (alex) 的磨难中可以使用父母授权工具，例如NicoBoard。她说: “这将是令人难以置信的放心，我认为这将有助于我们感到联系，并成为他关心的一部分。”“当你没有信息，没有沟通时，你会觉得自己是照顾你新生婴儿的局外人。能够跟踪进度并知道期望什么将产生巨大的变化，因为这是我们最大的挫败感。我们想知道亚历克斯得到了最好的照顾，但我们想成为其中的一部分，而不仅仅是旁观者。“

护士约翰逊还说，从理论上讲，让NICU父母可以使用像NicoBoard这样的应用程序，她 “认为这是一个好主意”。在应用中，她怀疑这将是一个完全不同的故事。她说: “老实说，出于几个原因，我看不出这件事的可行性。”

长期的NICU护士和护理教育研究生说，NICU中的婴儿的父母今天通常都很了解情况，基本上消除了对诸如NicoBoard之类的应用程序的需求。“父母已经被包括在他们的宝宝的护理计划中，” 她说，“应该每天更新他们的宝宝在回合期间的进展，以达到商定的目标。…这是所有医院都应该做的事情，尽管有些医院比其他医院做得更好。“约翰逊指出，越来越多的医院提供床头摄像头，使新父母能够全天候观看婴儿。洛杉矶的Cedars-Sinai医疗中心就是这样的医院之一。

虽然菲尔认识到护士和医生 “对于新生儿重症监护病房婴儿的健康之旅绝对是必不可少的”，但他说，他们有办法更清楚、更一致地与父母沟通。而且他认为NicoBoard可以弥合他所描述的严重而系统的沟通鸿沟。

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他说: “言语交流是主观的，传达客观真相所需要的是视觉数据。”“例如，我和许多NICU父母经常听到“ 更好!”和来自不同医疗团队成员的“ 不够好 ”，进行相同的实验室测试。有太多关于无能为力的父母的故事，即使是那些在大医院的父母。“

至于采用NicoBoard将如何使医院受益，phil的价值主张是该工具可以增加收入，改善合规性，降低诉讼风险并提高医生的生产率。

他说，参与医院潜在收入增长的司机可能源于与NICU父母加强沟通，这可能会提高该组织的声誉，理想情况下会提高入住率。至于降低诉讼风险的可能性，菲尔说，如果发生不想要的结果，参与的患者起诉医院的频率会降低。最后，他预见到，当使用NicoBoard作为视觉辅助工具时，护士和医生的工作效率会有所提高，从而更有效，更快速地解释患者的病情和护理计划。